Palliasjon

I følge Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge1 bør palliativ oppfølging tilbys barn og ungdom med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie. Barnepalliasjon omfatter barn og unge fra 0-18 år, men utelukker ikke personer som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.1

Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov.2345 Det overordnede målet i palliasjon er best mulig livskvalitet.

Det er viktig å understreke at personer med CP-diagnosen ikke anses å ha behov for palliasjon på bakgrunn av CP-diagnosen alene. Likevel kan noen personer med CP ha så alvorlige eller komplekse helseutfordringer at tilstanden blir livstruende, og i slike situasjoner bør palliasjon tilbys.23

Medisinske tilleggstilstander ved CP som kan gi alvorlige komplikasjoner kan være epilepsi, problematikk knyttet til nedre luftveier, problematikk knyttet til mage- og tarmfunsksjon, svært alvorlige scolioser, eller komplikasjoner etter kirurgi.367 De som har størst risiko for slike alvorlige komplikasjoner er personer hvor hjerneskaden har forårsaket omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser, det vil si store bevegelsesvansker samt vansker med kognisjon, ernæring og kommunikasjon.

Når medisinske tilleggstilstander ved CP blir livstruende, kan en palliativ tilnærming gi familien og fagpersonene mulighet til å justere tiltak, prioriteringer og ønske for fremtiden i tråd med situasjonen.

Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av helsetilbudet fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Barnepalliative team ved helseforetakene kan involveres, og blant annet bistå med råd og veiledning.

Ved overgang til voksentjenester er det viktig at personen og familien fortsatt får tjenester som ivaretar det palliative tilnærmingen.89 Arbeidet med å forberede overgangen fra barnetjenester til voksentjenester bør starte i god til før 18 års alder. 

Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid og samordning av tjenester som har til hensikt å fremme bedring av personens og familiens livskvalitet.1

Hovedanbefaling 1

Personer med CP med medisinske tilleggstilstander som kan være livstruende, bør tilbys palliasjon for å bidra til best mulig livskvalitet, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.1

Utvidet anbefaling

1. Helsepersonell bør sikre god dialog med personen selv og familien/nærpersoner, inkludert informasjon om diagnose, behandlingstiltak og prognose.1
2. Helsepersonell bør sikre god oppfølging av personens medisinske tilleggstilstander, med nødvendig kartlegging og behandling for å forebygge og redusere smerter, ubehag og plagsomme symptomer1 (Medisinske tilleggstilstander , Smerte).
3. Det bør utarbeides en skriftlig plan for beredskap ved akutte kriser eller forverring av tilstanden, for å bidra til trygghet og forutsigbarhet.1
4. God samordning og samarbeid mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjeneste bør sikres for å skape trygghet og forutsigbarhet.1

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Personer med CP med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser og alvorlige medisinske tilleggstilstander vil ha behov for oppfølging fra mange instanser både i kommune- og spesialisthelsetjeneste.

Spesialisthelsetjenesten har ansvar for å vurdere om tilstanden er livsbegrensende eller livstruende, og om det er behov for barnepalliasjon.1 Dette må vurderes kontinuerlig i spesialisthelsetjenestens oppfølging. Personens tilstand kan endre seg, nye symptomer og komplikasjoner kan oppstå og forverring kan inntreffe.

I arbeidet med å vurdere om en palliativ tilnærming er hensikstmessig kan PaPaS skala være et nyttig verktøy10. Norsk versjon av kartleggingsverktøyet er tilgjenelig i verktøykassen nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge (NKPBU).

Behov for involvering av helseforetakets barnepalliative team må også vurderes. Teamet kan bidra med råd og veiledning, og kan bistå for eksempel ved vanskelig symptomlindring, vanskelige samtaler og i planarbeid.1 Kommunalt hjelpeapparat bør informeres og samarbeid etableres.

For å skape trygghet og forutsigbarhet bør det utarbeides en skriftlig plan for beredskap ved akutte kriser eller forverring av personens tilstand. Planen må oppdateres jevnlig i samarbeid mellom involverte instanser fra kommune- og spesialisthelsetjeneste. På nettsiden til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser finnes nyttig informasjon om arbeidet med en slik plan. På nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge finnes også mal for en slik plan, her kalles det beredskapsplan.

Samordning av tjenester og samarbeid mellom involverte instanser fra kommune og spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for å kunne yte et godt palliativt tilbud. Samarbeid mellom tjenester og rett til barnekoordinator er forankret i Lov om pasient og brukerrettigheter11 og Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester.12

Flere ressurser om palliasjon finnes på nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge.

• Styrken på anbefalingen vurderes som sterk.

En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste personer i målgruppen i de aller fleste situasjoner.

Anbefalingen er basert på Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge. Pr 26. mars 2026 er retningslinjen under revidering. Innen dette fagområdet finnes lite forskningsbasert kunnskap i form av systematiske oversiktsartikler. Søk i databaser har resultert i treff på enkeltartikler, som ofte må klassifiseres til nedre del av kunnskapspyramiden. Anbefalingene er derfor i stor grad basert på erfaringsbasert kunnskap.

I EtD-diskusjoner med brukerrepresentanter og fagpersoner i kommune- og spesialisthelsetjenesten ble anbefalingene vurdert som relevante og nyttige. Anbefalingene handler om å ivareta sårbare mennesker i ulike aldre, og det er ingen ulemper knyttet til anbefalingene. Både brukerrepresentanter og fagpersoner uttrykte det som en styrke at anbefalingene fokuserer både på personen med CP, familie og aktuelle nærpersoner. Å ha et barn eller et familiemedlem med livsbegrensende eller livstruende tilstander er krevende for søsken, foreldre og øvrige nærpersoner. Koordinering og samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjeneste er viktig for å sikre kontinuitet i behandlingstilbudene. Det oppleves nyttig og riktig med en tydeliggjøring i retningslinjen av at personer med CP og omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelse kvalifiserer til palliativ oppfølging. Anbefalingene oppleves gjennomførbare ettersom de er forankret i en faglig retningslinje med et nasjonalt nedslagsfelt.

metoderapport_uten_søk_13_03_2024.pdf